薛瑶：“医”路情深，常常去抚慰

2023-08-16 10:30:18来源：现代快报全媒体

2023年8月19日是第六个中国医师节，今年的节日主题是“勇担健康使命，铸就时代新功”。近日，现代快报记者走近南京市儿童医院的四位中青年医师，听一听他们的故事。他们是岗位上的佼佼者，为生命站岗，为健康守门，急病人所急，想病人所想，在忙碌中回归医者初心。

8月8日，南京市儿童医院血液肿瘤科主任助理、副主任医师薛瑶的门诊从早晨8点一直到中午12点30分。门诊刚结束，她便急匆匆赶去住院病房，那里还有很多事需要处理。和很多医生一样，她每天的工作节奏非常快。十余年的从医经历，让这样的快节奏成了一种习惯。薛瑶说，作为儿童血液病领域的医生，面对每个小患者以及背后的家庭，她都尽最大努力，常常去抚慰，总是被感动。

【资料图】

△薛瑶

常常去抚慰，理解每个家庭的压力

8月6日，3岁的童童（化名）住进了南京市儿童医院血液肿瘤科，他的家人一时间还无法消化这个噩耗。

童童一家来自安徽，4天前，孩子不太舒服，在当地医院抽血检查，医生看到报告说，你们还是去南京吧，血液有几个指标不太对。一家人不敢耽误，连夜来到南京市儿童医院。薛瑶说，那天晚上接到门诊的电话，说童童的化验结果不太乐观，考虑血液疾病需要收住到血液科病房，她第一时间安排孩子住院了。果不其然，随后的骨髓穿刺结果显示，童童患有急性淋巴细胞白血病。有数据统计显示，在儿童常见的恶性肿瘤中，急性淋巴细胞白血病占30%～40%。虽然这种疾病属于恶性血液肿瘤疾病中相对好治的一种，但毕竟存在很大的复发风险以及无法预知的危险，短时间内家长很难接受这样的事实。

对于薛瑶来说，繁忙的工作之外，还需要帮助这样的家庭，做心理上的抚慰工作。

成人肿瘤科往往比较安静，儿童血液肿瘤病房则不太一样。孩子年龄小，不太理解疾病可能的后果，所以，如果身体没有什么不适，病房里也经常欢声笑语，增添了难得的一点亮色。但是，每到深夜，薛瑶经常能看到睡不着的家长在楼梯间里踱步徘徊，有的还悄悄抹眼泪。薛瑶太能理解家长们所承受的各种压力了。

“血液科的疾病，大多由恶性肿瘤疾病组成。像童童这样的病情，治疗周期长达2到3年。最初半年，是治疗最为紧要的关键时期。孩子需要住院2个月左右，其间每周一次化疗，还要承受腰穿骨穿检查的痛苦。为了孩子，很多父母不得不有一方辞职陪伴孩子住院。有时一次感染，前功尽弃。从患病时的绝望，到看到希望，到病情反复，家长承受了太多太多，有些人选择了放弃。”越是这样，薛瑶往往越是要鼓起他们的勇气。“现在医学发达了，像急性淋巴细胞白血病治疗效果也不错，预后也不错。”采取积极的治疗手段，可使这类患儿的5年无病生存率达到80%以上。所以，在孩子家长最无助的时候，医生做得最多的就是鼓励，尽量缓解家长焦虑的压力。

经常去叮嘱，守护每个孩子健康

走进血液肿瘤科病房，会发现非常整洁干净，甚至看不到什么杂物堆放，视野范围内也很简洁。为了保护这些孩子的健康，血液肿瘤科有着“最干净”病房的称号。

来住院的孩子，必然要经过化疗甚至是移植等治疗，身体免疫力异常脆弱，一场不经意的感冒发烧，就可能让他们的辛苦付出化为泡影，有的甚至危及生命。

所以，每当一个孩子住院，薛瑶等医护人员都要反复给家长强调消毒的重要性。除了医护人员需要严格遵守消毒工作规范外，家长以及孩子也要注意个人卫生和消毒。比如，一切的生活用品都需要反复消毒。个人物品尽量不要太杂乱，方便消毒。从外走进病房，也要用消毒液将手清洗干净。

特殊的孩子，还会睡在特殊的病床上。病床四面围着透明的帘子，像一个“保护伞”。这就是层流床，层流床构造了一个有效的可移动洁净空间，有效降低了患病孩子的感染概率。特别适用于医院血液病患者、放化疗患者及其他免疫力低下的患者在设备内休息、疗养。薛瑶说，身体免疫力特别弱的，特别是做过移植的小朋友，就需要睡在这样病床里。

有时，一句叮嘱，就能避免一个家庭的悲剧。薛瑶说，心中装着病人，肩上担着责任，工作自然细致到位。

总是被感动，孩子们都是好样的

20年前，薛瑶看电视时，一部关于儿童白血病的纪录片深深吸引了她。一个个患病的孩子，因化疗脱发。许多年后的今天，她依然能记得那群可爱的光头孩子。

也就是从那时开始，做一名医生帮助这些孩子，成为她的梦想。2014年，博士毕业的她成为南京市儿童医院血液肿瘤科的医生。从医之路上，既有对疾病的无力感，也总是能收获无数的感动。

“印象最深的就是今年上半年，有一天，许多志愿者扮演卡通人物，前来看望小患者们。那天小朋友们非常开心，大声喊着加油。”薛瑶说，等到这些孩子康复，回想起自己的童年，不只有病痛和治疗，更有这段美好的记忆。那一瞬间，不仅家长，自己也流泪了。

在血液肿瘤科病房，还设有3张安宁病床，那是给恶性肿瘤终末期孩子准备的。对于长期多种治疗后仍无法控制疾病进展的孩子，很多家长都不愿意孩子最后的时光经受痛苦，因此选择在安宁疗护病房陪孩子走完最后一段旅程，这里不再进行积极的化疗和损伤性的操作。薛瑶说，很多疾病，当医院尽了最大努力也无法延长生命的长度时，我们会尽可能给予生命温度，让孩子少受一点痛苦，让剩下的时光尽量快乐一点。

回想起自己的从医之路，薛瑶说，治病救人是医生的天职，血液肿瘤科学，还有许多领域是未知的，他们将肩负着这样的责任继续前行，时刻将病人的安危放在自己的心间，无悔无怨。